Autistinen henkilö tai henkilö, jolla on autismi

Tämä julkaisu on tiivistelmä, muistiinpano ja keskustelu itseni kanssa tekstin ja ajatuksieni välillä. Julkaisun aihe sekä lähde on artikkeli, jonka on kirjoittanut Riley Buijsman, Sander Begeer and Anke M Scheeren. Artikkelin englanninkielinen nimi on ‘Autistic person’ or ‘person with autism’? Person-first language preference in Dutch adults with autism and parents. Uskon artikkelin olevan tarkoitettu psykologiasta, mielen hoidosta sekä aivoista kiinnostuneille psykologeille, terapeuteille, lääkäreille ja näiden alojen opiskelijoille. Minulle tämä artikkeli on annettu luettavaksi hakiessani 2024 Suomalaisiin yliopistoihin opiskelemaan psykologiaa. Artikkeli löytynee Google Scholar ja muista vastaavista tieteisjulkaisujen hakupalveluista. Julkaisija Sage on julkaissut artikkelin. Minä olen saanut artikkelin psykologian ja logopedian valintakoeyhteistyön nettisivuilta. Siellä en muista nähneeni edellisen vuoden artikkeleita joten varmaan tämäkin artikkeli on siellä saatavilla vain lyhyen aikaa. Kirjoitin tämän vuoden psykologian valintakokeiden ennakkomateriaalista julkaisun. Pääset tuon julkaisun kautta lataamaan artikkelin.

Tiivistelmä artikkelista ja tutkimuksen tulos

Tutkimuksen tavoite on löytää vastaus epäselvyyteen pitääkö englanninkielisessä yhteisössä autistisista henkilöistä käyttää ilmaisua autistinen henkilö, joka on identiteetti-edellä (IE) ilmaisu, vai henkilö, jolla on autismi, joka on persoona-edellä (PE) ilmaisu. Tutkimus on tehty Alankomaiden autistisille aikuisille (16-84 vuotiaat, joista 57% naisia) ja aikuisille, joilla on autistisia lapsia. Näiden englanninkieltä toissijaisesti puhuvien aikuisten keskuudessa tutkimus osoittaa suuremman osan (autistisista aikuisista 68,3 % ja vanhemmista 82,5 %) suosivan persoona-edellä (PE) ilmaisua. Kuitenkin, kaikkien vastanneiden kesken on tutkimuksessa todettu että ne nuoremmat aikuiset, joilla älykkyysosamäärä (IQ) on korkea ja joilla on enemmän autistisia piirteitä suosivat identiteetti-edellä (IE) ilmaisua. Tämä, Alankomaan asukkaille nettilomakekyselyllä tehty tutkimus osoittaa eroavuuden aikaisempiin tutkimustuloksiin. Nämä aikaisemmat tutkimukset on tehty englanninkieltä äidinkielenä puhuville autisteille, ja he ovat ilmoittaneet suosivan termiä jossa autismi kirjoitetaan henkilön edelle (IE).

Itse tutkimus

Buijsman ja kumppanit kertovat käytäntöjen käyttää ilmaisua autistinen henkilö (identiteetti-edellä (IE)), tai henkilöä, jolla on autismi (persoona-edellä (PE)) vaihtelevan. Esimerkiksi The American Psychological Association suositteli 2010 käytettäväksi PE ilmaisua ja myöhemmin 2020 muutti suositustaan käytettäväksi IE ilmaisua. Käytännöt vaihtelevat julkaisualustan mukaan. Lisäksi artikkelissa kirjoitettiin meidän tavasta stigmatisoida, eli leimata henkilö. Sanat joita päästämme voivat tahtomatta luoda tunnevivahteita positiiviseen tai negatiiviseen suuntaan ja asettaa sanojen kohteen vialliseen valoon. Autismista puhuttaessa on hyvä osata valita viesti oikeita käyttäen kulttuurillisesti ajankohtaisia sanoja. Autistien leimaaminen tarkoittaa sitä, että yhteiskunta määrittelee autismikirjon henkilöille stereotyyppisiä piirteitä ja määrittelee heidät autismin perusteella sen sijaan, että jokainen autistinen henkilö nähtäisiin ainutlaatuisena yksilönä (Buijsman ja kumppanit). 

On olemassa vain muutamia empiirisiä tutkimuksia PE/IE-preferensseistä autististen ja autismiyhteisöjen keskuudessa. Ennen Buijsman ja kumppaneiden tutkimusta IE vai PE käytäntöä oli systemaattisesti tutkittu vain englantia puhuvien yhteisössä Britanniassa ja Australiassa. Britanniassa tehdyssä laajamittaisessa tutkimuksessa autistiset aikuiset (n=502; ikähaarukka: 19–66+ vuotta; 57 % naisia) ja autististen ihmisten vanhemmat hyväksyivät useammin IE:n kuin PE:n. (n=2207) verrattuna ammattilaisiin, kuten opettajiin (n = 1109). Noin 40 % autistisista aikuisista kannatti termiä “autistinen” kuvailessa itseään (verrattuna 30 %:iin vanhemmista ja 30 %:iin ammattilaisista), mutta vain 18 % kannatti sanaa “henkilö kenellä on autismi” (PE). Vastaavia identiteetti-ensin mieltymyksiä löytyy esim. Lei, J., Jones, L., & Brosnan, M. (2021) tutkimuksessa. Voit lukea siitä lisää alkuperäisessä Buijsman ja kumppaneiden artikkelissa. Erässä (Bury ja kumppaanit, 2020) Australialaisessa tutkimuksessa 43 % ja 18% (n=198; M_age=35 vuotta; ikähaarukka: 18– 71 vuotta; naisia 57%) todetaan autistinen ja henkilö kenellä on autistisia vivahteita ilmaisujen vähiten loukkaaviksi. Heidän tutkimuksessa miehet ja naiset osoittivat samanlaista mieltymystä, mutta ei-binäärisillä yksilöillä oli vahvempi IE-suositus verrattuna sekä miehiin että naisiin. Mieltymykset vaihtelevat. On siis aiheellista tutkia olemassa olevia kulttuurillisia käytäntöjä myös muualla kuin englannin kielisissä maissa. Miksi tutkimukseen on valittu Alankomaiden kansa ei tutkimuksessa selviä. Minä oletan syyksi tutkijoiden olevan kotoisin Alankomaista.

Perustuen aikaisempiin tutkimuksiin Buijsman ja kumppanit olettivat, että sekä autistiset aikuiset että autististen lasten vanhemmat suosivat IE:tä PE:n sijaan. Tutkimuksen data hankittiin Alankomaiden autismi rekisteristä (Netherlands Autism Register). Tätä rekisteriä ylläpidetään pyytämällä yli 16 vuotiaat autistit ja autistien vanhemmat rekisteröitymään siihen. Rekisteröityneet saavat siten vuosittain kyselyn täyttää autismiin liittyviä kysymyksiä. Buijsman ja kumppaneiden data on saatu vuodelta 2019. Kyselyssä kysyttiin henkilöiltä ikä, koulutustaso, autismiosamäärän testin tulos, älykkyysosamäärän testin tulos ja sukupuoli. Seuraavaksi kysyttiin mieltymystä autismin terminologian suhteen kysymyksellä: “Alla olevat kysymykset koskevat autismin kuvaamista. Kummasta nimikkeestä pidät autististen ihmisten kohdalla?” 

1. Ihmiset, joilla on autismi (PE), 
2. Autistit (IE), 
3. Autistiset ihmiset (IE), 
4. Joku, jolla on Asperger, PDD-NOS tai McDD (PE), 
5. Ei mikään yllä olevista (muu), 
6. Muut, esitä mikä Jos valittiin vaihtoehto 6, kaksi riippumatonta arvioijaa luokitteli yksittäiset vastaukset uudelleen sen mukaan, mihin kategoriaan (PE/IE/muu) ne kuuluivat.

Vastoin tutkimusryhmän odotuksia Alankomaiden autistit ja autistien vanhemmat suurimmaksi osaksi suosivat persoona-edellä ilmaisua, joka dominoi 71.4% vastanneiden kesken. PE-preferenssi oli hallitsevampi vanhempien ryhmässä (82,5 %) verrattuna autistisiin aikuisiin (68,3 %). Mielenkiintoinen löytö oli, vaikka PE ilmaisun mieltymys hallitsikin, niin useampi aikuinen kenellä on sekä korkea älykkyysosamäärä että autismiosamäärä ja nuorempi ikä tykkäsi käyttää identiteetti-ensin ilmaisua, eli autistinen henkilö tai autisti.

Loppusanat

“Kehitysvammaiset ihmiset voivat attribuutin sijainnin paikkaa vaihtamalla edistää ajatusta autismista positiivisena tai neutraalina asiana -“

Palaan loppusanoissa takaisin stigmatisointiin koska Buijsman ja kumppanit kirjoittavat tosi kivasti tästä aiheesta ja sen lukeminen sai minussa pienen aivo-oivallusilotulitteen poksahtamaan. Buijsman ja kumppaneiden artikkelissa kerrotaan väittämästä, että persoona-edellä ilmaus on usein käytössä kun vammasta puhutaan negatiiviseen sävyyn. Eli henkilö kenellä on vamma, mies joka ei kuule, kaveri kenellä on autism. Tämä tapa on englannin kielen kielikulttuurissa ja minusta tuntuu että se on voimassaoleva tapa myös suomen kielessä. Positiiviset attribuutit sijoitetaan yleisemmin englannin kielen substantiivin eteen (“strong people” mieluummin kuin “people who has strength”). Kehitysvammaiset ihmiset voivat attribuutin sijainnin paikkaa vaihtamalla edistää ajatusta autismista positiivisena tai neutraalina asiana eikä vain viallisuudella tai elämää vaikeuttavana negatiivisena näkemyksenä. Tällaisessa ajatuksessa PE ilmaisun (henkilö kenellä on autismi) käyttäminen voi leimata henkilöä olettamuksella vammaisten olevan huonompia kuin ei-vammaiset. Identiteetti-edellä voi siis olla voimaannuttava vaihtoehto, joita monet autismit itse ovat suosineet. Uskon ymmärtäväni, miksi tutkimuksessa on käynyt ilmi että nuoret ja viisaat käyttävät IE ilmaisua. Sosiaalisessa mediassa he ilmaisevat autismin olevan eroavuus, eikä välttämättä pelkkä alijäämä. Samalla tavalla autistiset aikuiset, jotka pitävät autismia tärkeänä ja erottamattomana osana identiteettiään, ovat todennäköisemmin IE:n kannattajia.

Tasavertaisuuden nimissä lisätään tähän blogi-julkaisun loppuun nyt kuitenkin toteamus että ihan yhtälailla PE kannattajat voivat myös pitää autismia tärkeänä osana identiteettiään. Ja näillä sanoin ollaan Buijsman ja kumppanien tutkimuksen ongelmassa, joka on vastauksen antamattomuus. Ei ole siis selvää vastausta vieläkään kannattaako käyttää autistinen henkilö vai henkilö, jolla on autismi ilmaisua. Tämä tutkimus vain antaa viitteitä kumpi vaihtoehto voisi mahdollisesti olla oikea. Tutkimusryhmä suosittelee, että akateemisissa papereissa käytetään yhdistelmää autistinen henkilö (identiteetti-edellä) ja henkilö, jolla on autismi (persoona-edellä) kattamaan kaikki mieltymykset. Minusta, on kohteliasta kysyä autistilta tai hänen vanhemmilta/ystäviltä millaista ilmaisua he ovat tottuneet käyttämään ja käyttää sitä.

Sanasto

Ableism	ableismi; vammaisuuden perusteella tapahtuva syrjintä
Autism spectrum disorder (ASD)	autismikirjon häiriö
Autistic people	autistiset henkilöt
Autistic person	autistinen henkilö
Autists/autistics	autistit
Dutch	hollantilainen; alankomaalainen
Identifier	tunniste; adjektiivi
Identity-first language	identiteettiä korostava kieli/kielenkäyttö
IQ	älykkyysosamäärä
Neurodiversity	neurodiversiteetti; neurologinen monimuotoisuus
People with autism	henkilöt, joilla on autismi
Person-first language	henkilöä korostava kieli/kielenkäyttö
Person with autism	henkilö, jolla on autismi
Preference	preferenssi; mieltymys; suosiminen
Stigmatization	stigmatisointi; leimaaminen
Trait	piirre

Buijsman ja kumppaneiden artikkelin lähdeluettelo, eli kivaa muuta luettavaa

Kerään tämän Buijsmanin ja kumppaneidn lähdeluettelon tähän itselleni ja sinulle kun selailet minun kirjoituksia. Tästä listasta löytyy paljon luettavaa autismiin liittyen.

• Abel, S., Machin, T., & Brownlow, C. (2019). Support, social- ise and advocate: An exploration of the stated purposes of Facebook autism groups. Research in Autism Spectrum Disorders, 61, 10–21.
• American Psychological Association. (2010). Publication Manual of the American Psychological Association (6th ed.).
• American Psychological Association. (2020). Disability. In Publication manual of the American Psychological Association (7th ed.). https://apastyle.apa.org/style-gram- mar-guidelines/bias-free-language/disability
• Autism Terminology Guidelines. (n.d.). https://www-sagepub- com.vu-nl.idm.oclc.org/sites/default/files/autism_terminol- ogy_guidelines.pdf
• Botha, M., Dibb, B., & Frost, D. M. (2020). ‘Autism is me’: An investigation of how autistic individuals make sense of autism and stigma. Disability & Society, 37, 427–453. https://doi.org/10.1080/09687599.2020.1822782
• Bottema-Beutel, K., Kapp, S. K., Lester, J. N., Sasson, N. J., & Hand, B. N. (2020). Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood, 3, 18–29. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0014
• Brown, L. (n.d.). Identity-first language [Web log post]. https:// autisticadvocacy.org/about-asan/identity-first-language/
• Bury, S. M., Jellett, R., Spoor, J. R., & Hedley, D. (2020). ‘It defines who I am’ or ‘it’s something I have’: What language do [autistic] Australian adults [on the autism spectrum] prefer? Journal of Autism and Developmental Disorders. Advance online publication. https://doi.org/10.1007/s10803- 020-04425-3
• Cage, E., Di Monaco, J., & Newell, V. (2019). Understanding, attitudes and dehumanisation towards autistic people. Autism, 23(6), 1373–1383.
• Garcia-Molina, I. (2019). Terminological preferences about autism according to participants of a MOOC on inclusive education. Psicologia Conocimiento y Sociedad, 9, 155–177. https://doi.org/10.26864/PCS.v9.n1.11
• Gernsbacher, M. A. (2017). Editorial perspective: The use of person-first language in scholarly writing may accentuate stigma. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(7), 859–861.
• Gordijn, A. (2010). What about the influence of Dutch culture on integration? European Journal of Social Work, 13(2), 217–229. https://doi.org/10.1080/13691451003690866
• Han, E., Scior, K., Avramides, K., & Crane, L. (2022). A system- atic review on autistic people’s experiences of stigma and coping strategies. Autism Research, 15(1), 12–26. https:// doi.org/10.1002/aur.2652
• Hoekstra, R. A., Vinkhuyzen, A. A. E., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D. I., Baron-Cohen, S., & van der Sluis, S. (2011). The construction and validation of an
• abridged version of the autism spectrum quotient (AQ-short). Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(5), 589– 596. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1073-0
• Kapp, S. K., Gillespie-Lynch, K., Sherman, L. E., & Hutman, T. (2013). Deficit, difference, or both? Autism and neuro- diversity. Developmental Psychology, 49, 59–71.
• Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C., & Pellicano, E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism commu- nity. Autism, 20(4), 442–462. https://doi.org/10.1177/1362 361315588200
• Lei, J., Jones, L., & Brosnan, M. (2021). Exploring an e-learning community’s response to the language and terminology use in autism from two massive open online courses on autism education and technology use. Autism, 25(5), 1349–1367. https://doi.org/10.1177/1362361320987963
• Mackelprang, R. W. (2010). Disability controversies: Past, pre- sent and future. Journal of Social Work in Disability and Rehabilitation, 9, 89–97.
• Sabatello, M. (2019). Cultivating inclusivity in precision medi- cine research: Disability, diversity, and cultural competence. Journal of Community Genetics, 10(3), 363–373.
• Shakes, P., & Cashin, A. (2019). Identifying language for people on the autism spectrum: A scoping review. Issues in Mental Health Nursing, 40(4), 317–325.
• Shakes, P., & Cashin, A. (2020). An analysis of Twitter discourse regarding identifying language for people on the autism spectrum. Issues in Mental Health Nursing, 41(3), 221–228.
• Thibault, R. (2014). Can autistics redefine autism? The cultural politics of autistic activism. Trans-scripts, 4, 57–88.
• Werkman, M. F., Brouwer, S., Dijkxhoorn, Y. M., van Berckelaer- Onnes, I. A., Reijneveld, S. A., Landsman, J. A., & Begeer, S. (2020). The moderating effect of cognitive abilities on the association between sensory processing and emotional and behavioural problems and social participation in autis- tic individuals. Research in Autism Spectrum Disorders, 78, Article 101663. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2020.101663
• West, E. A., Perner, D. E., Laz, L., Murdick, N. L., & Gartin, B. C. (2015). People-first and competence-oriented language. International Journal of Whole Schooling, 11(2), 16–28.

Lähteet

• Artikkeli: Buijsman, R., Begeer, S., & Scheeren, A. M. (2023). ‘Autistic person’ or ‘person with autism’? Person-first language preference in Dutch adults with autism and parents. Autism, 27(3), 788-795.
  • Artikkelin julkaisija Sage
• Psykologian ja Logopedian yhteistyö
• Alankomaiden autismi rekisteri (Netherlands Autism Register)

Kuvat

• Kansikuva: ​​https://unsplash.com/@hikiapp. En tiedä onko kansikuvan henkilöllä autismi vai onko hän autistinen henkilö ollenkaan.